Dnes 11:28 Kristýna Léblová, luh, Novinky
Malý Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA), kvůli níž musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro Olivera představovala unikátní genová terapie, která byla teprve v těchto měsících schvalována Evropskou unií. Lékaři ale nyní rodičům chlapce řekli, že speciální léčbu právě kvůli potřebě plicního ventilátoru nepovolí.
Malý bojovník si prochází peklem po celý svůj krátký život. Foto: archiv rodiny Kovalské
Rodina se o zamítnutí léčby s pomocí nejdražšího léku světa Zolgensma dozvěděla ve středu. K rozhodnutí ale mělo dojít již o devět dní dříve.
„Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ sdělil Novinkám Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.
Lék Zolgensma stojí přes 50 milionů korun, v ČR ho měly dostat včetně Olivera celkem tři děti. Oliverovi rodiče uspořádali sbírku, nakonec má ale přípravek uhradit pojišťovna, o čemž s velkou slávou informoval i premiér Andrej Babiš (ANO).
„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,” komentovala rozhodnutí lékařka Jana Haberlová z FN Motol.
„Tento postup je v souladu s doporučeními Odborné společnosti dětské
neurologie platné ke dni 15. 6. 2020. Rodičům jsme se snažili důvody během hodiny opakovaně objasnit, přesto dle dnešních vyjádření na sociálních sítích rodiče i přes naši veškerou snahu našim vysvětlením dle jejich slov nerozumějí,” dodala lékařka.
Vadí plicní ventilace
Rodině bylo sděleno, že dětem, které jsou na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, léčba poskytnuta nebude. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ řekl tatínek Olivera.
Momentálně rodiče chlapečka hledají kontakty v zahraničí a zjišťují možnosti, zda by léčba nemohla proběhnout tam. Dalším zádrhelem je ale Oliverův věk, genová terapie totiž může být podána dětem pouze do dvou let věku. Rodiče tak bojují především o čas, protože druhé narozeniny oslaví už 13. srpna.
Oliver začal mít problémy pár týdnů po narození.
Foto: archiv rodiny Kovalské
„Tím, že to jejich rozhodnutí přišlo tento týden, tak máme zase strašně málo času to pořešit v zahraničí. Tam by byla třeba ještě hospitalizace a převoz,“ dodává tatínek s tím, že při případné léčbě v zahraničí by se totiž s největší pravděpodobností navýšila částka, se kterou rodiče původně počítali.
„Momentálně je vybráno necelých 53 milionů, léčba v ČR stojí asi 53,4 milionů. Mimo Českou republiku je to navíc ještě hospitalizace, vyšetření a cestování, to vyjde asi na 60 milionů, záleží podle dané země,” upřesnil otec.
SMA
Oliver se narodil jako zdravé miminko, ve třech měsících ale začal ztrácet váhu a ve čtyřech měsících skončil s dýchacími potížemi v nemocnici, kde se nakonec rodiče hrůznou diagnózu dozvěděli.
Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron. Při postižení motoneuronu dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje svalovou slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty, tzv. svalovými atrofiemi. Postižený motoneuron se nachází v míše (tzv. spina), v oblasti jejích předních rohů, z toho vyplývá název nemoci.
Malý Oliver by mohl žít plnohodnotný život.
Foto: archiv rodiny Kovalské
Při genové terapii, kdy dítě podstupuje vpich do páteře každé tři měsíce, jsou výsledky podle všeho okamžitě viditelné.
Pro Oliverka je zřízen transparentní účet 1117771700/5500 variabilní symbol 8888.
zdroj novinky.cz
Drobná úvaha – mateřídouškový olej je používán na svalovou atrofii, stavy po mrtvici, roztroušené skleroze; koupel v mateřídoušce při roztroušené skleroze, Downově syndromu a u dětí se spastickou obrnou; také jsou vhodné koupele řebříčkové a přesličkové…..viz Moje léčivé rostliny od Marie Treben.